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【報告】医療的ケア児家族等交流会開催(香川県医療的ケア児等支援センターソダテル主催)の報告

去る5月27日(土)
讃岐おもちゃ美術館を無償提供し、香川県医療的ケア児等支援センターソダテルさん主催の医療的ケア児等家族交流会を開催しました

普段なかなか公園や子どもの遊べる施設等に行くことが難しい医療的ケアの必要なお子さんやそのきょうだい児さん、ご家族さんが集まり、今回は「災害時に医療的ケア児のいる家族が準備しておくこと、どういう事態になるか」などを想定した講演やワークショップをしながら交流を深めました


ストレッチャーや車いすのお子様も多いことから、讃岐おもちゃ美術館は靴を脱いで入る木育施設のため入り口にわずかな(2㎝ほどの)段差があるためスロープをソダテルさんが用意。
こうした小さな配慮が「来てもいいんだよ」というおもてなしの心につながることも感じました


冒頭は主催のソダテルさんに委託をしている香川県さんからご挨拶。
実はこのご担当者さん、とても障碍者支援、子育て支援に熱心な方で、わははネットともお付き合いの長い方です。
この方が「障害のある方々はこうした場所に来るのもハードルがあるけど、場所の提供してくれれば…」とボソッとつぶやいたことに端を発して今回の交流につながりました。
そして讃岐おもちゃ美術館をご支援いただいている「あしながおじさん」の影の応援もあり、土曜日の貸し切り利用ということにつながりました

一般来館者さんにはご迷惑をおかけしましたが1か月以上前から告知をしていたため大きな混乱はありませんでした。ホッ。


赤ちゃん木育ひろばに集合し、寝たきりのお子さんもいることからマットなども用意しましたが、ヒノキのたまごプールに穏やかな表情で横たわる麻痺のあるお子さんの姿もあり、ちょっと涙が出そうです。全身でおもちゃ美術館をご体験いただいたのではないかと思います


「ここにこれるなんて夢みたい!」と言ってくれた保護者さん。
帰りに「帰りたくない」と泣いてしまうお子さん。
「明日また来てもいい?」と何度も手をつないでくるお子さん。

スタッフ・おもちゃ学芸員さんで精一杯この時間を楽しんでもらえるように努めましたが、逆に私たちが励まされ元気をもらった気がします。


障がいをお持ちのお子さんのきょうだい児さんも一緒に来られました。
きょうだい児さんにも思いっきり遊んでもらいました

また讃岐おもちゃ美術館のボランティアマジシャンTOYAさんもリングマジックを披露してくれて子どもたちも(オトナも)大喜び!
こうしたボランティアの皆さんに支えられていることにも感謝です


14時~16時は医療的ケア児等家族会でしたが
17時からは医療的ケア児さんを支援している支援者や支援団体さんの勉強会でした
ドクターや支援機関の方も多く来られていておもちゃ美術館が初めてという方も。
香川大学医学部 日下教授と北海道から生涯医療クリニック理事長土畠先生が来られてご講演
とても勉強になりました

「すべての子どもたちに」との願いで創り上げた讃岐おもちゃ美術館。
こうした機会をこれからも設けていきたいと思います。

ご協力いただいた皆様本当にありがとうございます
こうした機会をいただいた在宅療養ネットワークの皆さま、ありがとうございました。